——一位星寶媽媽的自述
四年多了，我無時(shí)無刻不在為孩子的事情操心，我比許許多多的家長(zhǎng)更為艱辛，因?yàn)槲业暮⒆颖辉\斷為輕中度自閉癥患者，不過我很慶幸我自己的決斷，雖然在第一次得知孩子患上自閉癥時(shí)，晴天霹靂般難以接受的診斷，無法預(yù)測(cè)的未來，生活要如何繼續(xù)，人生要怎樣開展，一切的一切就在一剎那，破滅了.....但是很快我就調(diào)整過來了，為了我的孩子，我毅然辭職，不斷的陪同和治療。目前孩子已經(jīng)學(xué)會(huì)了很多，人也開朗起來了，我相信不久的將來，雨過天晴，一切都會(huì)好起來！
“我和我的丈夫是80后獨(dú)生子女的那一代，從小便沒有兄弟姐妹，也極少的情況下會(huì)接觸到小孩，所以從懷孕到出生，孩子有什么異常，我壓根就不會(huì)知曉?！本陀X得孩子在肚子里乖乖的，極少動(dòng)，我的孕吐反應(yīng)也很少見，當(dāng)時(shí)還自我安慰覺得孩子很懂事。待孩子出生后，白白嫩嫩，手腳齊全，五官具在，瞧著是一個(gè)健全的小孩，除了有些安靜之外，其他沒有什么不同。
后來慢慢長(zhǎng)大后，到了2歲的樣子，我家孩子就像一個(gè)外星來的小孩，與我們格格不入，也不親近。當(dāng)孩子學(xué)會(huì)走路后，也沒有開口說過一句話，除了睡覺，他最喜歡和自己玩，轉(zhuǎn)圈圈，吐泡泡，朝地上吐痰，吐完自己還會(huì)拍手大笑，并且大小便也不會(huì)主動(dòng)表達(dá)，拉褲子或者尿褲子如果沒有大人去摸一把，或者有異味散發(fā)出來，根本沒人發(fā)現(xiàn)。還有一個(gè)嚴(yán)重的問題就是睡眠，每天他好像有著使不完的勁，就是不睡覺，東摸摸西摸摸，累到不行了才會(huì)睡去。當(dāng)孩子后來查出疑似自閉并伴隨發(fā)育遲緩后，這一切的答案也就迎刃而解了。
這個(gè)時(shí)候，大多數(shù)父母都會(huì)容易走向一個(gè)誤區(qū)，孩子到底是不是自閉癥？真的有那么重要嗎？我家孩子最初被確診為發(fā)育遲緩，而后老師又說孩子是多動(dòng)癥，后來去醫(yī)院照CT醫(yī)生表示孩子的這個(gè)情況是因?yàn)楦改附逃龁栴}產(chǎn)生的依戀關(guān)系障礙….總之五花八門，什么說法都有。后來我們又去做ABC量表，最終得分是八十多分，被診斷為輕中度典型自閉癥，而后又有醫(yī)生說是阿斯伯格…
其實(shí)我很想說，孩子怎么樣，到底是什么情況真的沒有那么的重要，最關(guān)鍵是要幫助孩子提升能力，多陪孩子，用心與孩子交流，同時(shí)也需要有一個(gè)科學(xué)的方法，有一個(gè)好的老師，這里我給有同類需求的家長(zhǎng)們推薦北大醫(yī)療腦健康嗨小保，我自己的一年多康復(fù)之路，證明我的想法是正確的，也正因?yàn)橛辛肃诵”＿@個(gè)老師，才讓我給孩子的干預(yù)之路走的異常的順暢。
偶然的機(jī)會(huì)，我加入了北大醫(yī)療腦健康的學(xué)習(xí)群，成了嗨小保的體驗(yàn)官，拿到嗨小保后，結(jié)合相關(guān)的教程，我先對(duì)孩子進(jìn)行九大領(lǐng)域的評(píng)估，嗨小保內(nèi)置的評(píng)估工具融合VB-MAPP和ABLLS-R和AFLS三個(gè)系統(tǒng)，覆蓋了當(dāng)前主流權(quán)威的評(píng)估方式。在評(píng)估結(jié)束后，嗨小保系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)生成評(píng)估報(bào)告，對(duì)孩子具體在每個(gè)項(xiàng)目上的表現(xiàn)，提供科學(xué)的干預(yù)建議。并在每個(gè)測(cè)評(píng)領(lǐng)域，提供建議訓(xùn)練技能的列表，可以讓家長(zhǎng)根據(jù)計(jì)劃挑選技能包。這樣的操作大大節(jié)省了我每次干預(yù)時(shí)都要看一遍教學(xué)視頻的時(shí)間，項(xiàng)目訓(xùn)練的每項(xiàng)內(nèi)容我都會(huì)記在本子上，連續(xù)三天通過率在80％以上時(shí)，就會(huì)更換下一項(xiàng)訓(xùn)練內(nèi)容繼續(xù)訓(xùn)練。
嗨小保創(chuàng)造性的一點(diǎn)還在于，將“機(jī)構(gòu)老師搬回家里”，不用去到機(jī)構(gòu)，在家中、公園、醫(yī)院，都可以進(jìn)行多場(chǎng)景干預(yù)，再拍幾個(gè)與這段時(shí)間訓(xùn)練項(xiàng)目相關(guān)的教學(xué)視頻，預(yù)約督導(dǎo)線上服務(wù)。嗨小保的線上督導(dǎo)中，老師會(huì)和我遠(yuǎn)程視頻溝通，了解孩子近況，解答疑惑，并根據(jù)孩子最近的進(jìn)步情況，更新訓(xùn)練目標(biāo)。同時(shí)，還會(huì)將詳細(xì)的督導(dǎo)報(bào)告發(fā)送至我的手機(jī)APP中，報(bào)告內(nèi)容包括督導(dǎo)內(nèi)容摘要、孩子的進(jìn)步情況及技能短板、下階段家庭干預(yù)計(jì)劃中家長(zhǎng)訓(xùn)練的項(xiàng)目等。督導(dǎo)老師還提議到，上午時(shí)間多安排孩子學(xué)習(xí)認(rèn)知理解，運(yùn)動(dòng)類的學(xué)習(xí)任務(wù)；中午安排孩子學(xué)習(xí)繪本，精細(xì)類的學(xué)習(xí)任務(wù)；下午或者晚上加入游戲類或者口肌發(fā)音訓(xùn)練的學(xué)習(xí)任務(wù)。
最后家長(zhǎng)們一定要堅(jiān)定信念，相信孩子會(huì)好，那孩子一定就會(huì)朝著好的方向發(fā)展。這既遵循了吸引力法則，也可以讓我們做家長(zhǎng)的更有力量。并且我們也要遵循孩子的成長(zhǎng)步伐，有耐心有恒心，切實(shí)了解孩子的能力水平，跟著嗨小保設(shè)定標(biāo)準(zhǔn)化的教學(xué)目標(biāo)，一步步帶孩子打破“自閉”的殼。
