襄州區(qū)龍王鎮(zhèn)肖劉村三組11歲的苗苗（化名）和3歲的青青（化名）姐妹倆每天都痛不欲生。她倆全身皮膚潰爛（如圖），每次吃飯、脫衣服，都要忍受“皮開肉綻”的疼痛。醫(yī)生說，她們患的是慢性家族性良性天皰瘡。
昨日，姐妹倆的爺爺王明會向楚天快報求助，盼好心人援手。
姐妹倆患怪病全身皮膚潰爛
16日上午，襄州龍王肖劉村村民王明會家中。
王明會一邊給大孫女苗苗穿衣服，一邊說：“乖孫女，今天長皰皰沒……”
王明會所說的“皰”是一種怪病。苗苗父親王建峰說，2005年3月，苗苗一來到這個世界，就與別的孩子不同，其兩只手手背沒長皮膚。過了一天，屁股和腿部開始起黃水皰，后來全身都是。水皰破了就結(jié)血痂，過一段時間又起水皰，周而復(fù)始。
楚天快報記者發(fā)現(xiàn)，苗苗非常瘦小，不像一名11歲的孩子，渾身全是傷疤、血痂和水皰。由于膝彎和肘彎關(guān)節(jié)處結(jié)痂，苗苗不敢直腰，否則便會扯裂傷口，引來鉆心的疼痛。如今，苗苗的十個手指已無法伸直，完整的指甲也沒有一個。
2013年2月23日，王建峰的小女兒王青青出生。結(jié)果，青青身上又出現(xiàn)了水皰，其病癥和苗苗一模一樣。
王建峰夫妻倆幾乎崩潰。
吃飯穿衣很痛苦皮膚一碰就會破
吃飯、穿衣對正常人來說，再簡單不過。而對苗苗姐妹倆來說，非常艱難。
16日午飯時間，苗苗用無法彎曲的兩個手指，費勁地夾住勺子，一點點舀飯送入口中。苗苗不能用筷子，因為她的手指已經(jīng)扭曲。吃飯時，一不小心，手上剛長好的皮膚，就可能再次磨破，劇痛讓她直打哆嗦。爺爺奶奶心疼苗苗，曾提出像妹妹青青一樣喂飯，但苗苗不肯，堅持自己吃。
因身上潰爛面不斷擴(kuò)大，每一次穿衣服，爺爺奶奶都很小心，以防皮膚與衣服粘在一起。一旦發(fā)生粘連，穿衣時的痛苦會更大。苗苗曾夢想過能自己獨立穿上衣服，為此嘗試過多次，可身上、手上皮膚的疼痛，讓她無論怎么努力，都無法正常地穿好衣褲。
奶奶孫復(fù)芝說，每天晚上，她都要等姐妹倆睡著以后再睡。半夜，姐妹倆要上廁所，孫復(fù)芝就要起來幫忙。“現(xiàn)在我最怕她倆摔跤，只要一摔跤，觸地的皮膚就會脫落，傷口便開始潰爛?！睂O復(fù)芝說。
求醫(yī)11年無果姐妹倆盼救助
即使家庭并不富裕，但姐妹倆的家人并沒放棄為她們治病。
王建峰說，這些年來，但凡聽說哪個醫(yī)院治皮膚病治得好，或是哪里有偏方，家人就會帶著姐妹倆上門求醫(yī)，但跑遍了大小數(shù)十家醫(yī)院，苗苗的病情并不見任何好轉(zhuǎn)?！鞍超F(xiàn)在不求別的，只要能有辦法讓俺倆孫女的病治好，能讓她們像正常的孩子一樣，讓俺干什么都行。”爺爺王明會說。
襄陽市中心醫(yī)院皮膚科魯巧云主任介紹，姐妹倆得的是慢性家族性良性天皰瘡。
這種病屬于潛在的遺傳性疾病，致病機(jī)理是編碼蛋白的基因出現(xiàn)突變，導(dǎo)致蛋白質(zhì)的結(jié)構(gòu)異常，臨床上極少遇到。
親愛的讀者，對于苗苗和青青而言，每一次太陽升起都是她們生命里的禮物。她們的生命才剛剛開始，也有自己的夢想，有向往的生活，而她們或許永遠(yuǎn)生活在皮肉分離的痛苦中，更無法承擔(dān)未知數(shù)般的治療費。但我們?nèi)匀黄谂?，這對姐妹在人生道路上，能夠走得更遠(yuǎn)、更好一點。如果你有治療良方，請撥打楚天快報熱線3531111，或18372288849（王明會手機(jī)）。
