“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶，投進(jìn)媽媽的懷抱，幸福少不了?！边@首耳熟能詳?shù)膬焊柙诨顒?dòng)現(xiàn)場響起，臺(tái)下是一片孩子們的牙牙學(xué)語聲，這些“咿咿呀呀”的童聲是這些孩子獻(xiàn)給他們母親的歌。
5月8日母親節(jié)，武漢好人圈志愿服務(wù)協(xié)會(huì)、健康人恩慈基金主辦了一場“家長互助會(huì)&ASD自閉癥家庭教育分享”公益活動(dòng)，此次活動(dòng)是專門為自閉癥兒童媽媽準(zhǔn)備的，在武漢優(yōu)童智慧兒科門診部舉行。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種廣泛性的發(fā)育障礙性缺陷，其主要表現(xiàn)是社會(huì)交往障礙，興趣范圍刻板、狹窄，且有語言交流功能發(fā)育障礙。患有自閉癥的孩子有著一套不被常人所理解的思維方式，沉浸在自己的世界里，因此他們也被人們稱為“星星的孩子”、“星寶”。
活動(dòng)現(xiàn)場布置
“普通家庭養(yǎng)育一個(gè)孩子都不容易，這種特殊兒童的父母要承受更多的壓力，付出更多的財(cái)力和精力。”健康人恩慈基金發(fā)起人孔心亮向記者感慨道。在這些家庭中很多母親辭去了工作，全天候陪伴和照顧孩子。借著母親節(jié)的機(jī)會(huì)，此次公益活動(dòng)讓人們了解和關(guān)注自閉癥兒童的同時(shí)，也能給予這些偉大的母親更多的關(guān)心和支持。
一句祝福是最好的禮物
在活動(dòng)現(xiàn)場，一位媽媽上臺(tái)向其他媽媽們分享了自己的“育兒經(jīng)歷”。她的孩子叫睿睿，“是睿智的睿?！彼榻B到，名字里飽含著這位母親對孩子的期許。
變故發(fā)生在去年夏天，睿睿被確認(rèn)患有自閉癥。為了給孩子治病，他們一家從老家黃岡搬到了武漢，睿睿媽媽也辭職開始全職照顧孩子。照顧一個(gè)自閉癥孩子的辛酸痛楚是旁人難以想象的。孩子確診的那個(gè)夏天，她一開始也感到震驚和無助，但很快便收拾好心情，頂著炎炎烈日四處求醫(yī)、找房子。
經(jīng)過一段時(shí)間的訓(xùn)練后，睿睿的病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn)。但事情并不是一帆風(fēng)順，在疫情期間，沒有了社交活動(dòng)，孩子突然出現(xiàn)退步，“我想引導(dǎo)他叫媽媽，可他就是不說，孩子很痛苦開始哭，我也崩潰了和他一起哭?！焙⒆拥囊慌e一動(dòng)都牽動(dòng)著她的心。
下臺(tái)后，睿睿跑了過來，她蹲下身把孩子擁進(jìn)懷里，“今天這個(gè)日子應(yīng)該跟媽媽說什么呀？”她語氣柔和地問道。睿睿在她懷里仍然左顧右盼，大家安靜下來等待著睿睿的回答，雖然語速不快，但在場所有人都清晰地聽到了一句“媽媽節(jié)日快樂”。聽到這個(gè)答案睿睿媽媽露出了欣慰的笑容，“謝謝寶貝，這是媽媽收到最好的禮物?！?/p>
母子相擁溫馨場面
是一個(gè)也是一群孩子的媽媽
現(xiàn)場有位特殊的媽媽——王藝，她是優(yōu)童兒科的自閉癥兒童康復(fù)師，同時(shí)，她自己的孩子也是自閉癥兒童中的一員。孩子確診后，她跑遍了全國各地求醫(yī)，在幫助孩子治療的過程中她也在不斷學(xué)習(xí)。在照顧孩子之余，她考取了教師資格證、康復(fù)治療師和心理治療師的資格證書，成為了一名康復(fù)師?！坝屑议L覺得我對其他孩子這么有耐心，也要對我自己的孩子好一點(diǎn)?！蓖跛囆Φ?，她把這些孩子當(dāng)作自己的孩子一樣去陪伴照顧。
被問到是如何走上這條職業(yè)道路時(shí)，王藝直言：“我需要工作，家里負(fù)擔(dān)太重。”這份工作不僅能帶來收入，學(xué)習(xí)到的技能也能讓她更好地在家訓(xùn)練孩子?！拔矣X得我一輩子也離不開（特殊兒童）這個(gè)群體，所以我選擇融入，發(fā)光發(fā)熱，幫助更多人?！泵刻煺驹诤⒆觽兠媲埃跛嚲统錆M了能力，她熱愛這份工作。
“醫(yī)教家”為特殊兒童家庭伸出援手
王藝的經(jīng)歷為特殊兒童家庭提供了一個(gè)良好的例子，也和此次活動(dòng)主辦方的理念不謀而合，針對特殊兒童的現(xiàn)狀他們提出了“醫(yī)教家”模式。自閉癥兒童的治療是一個(gè)綜合性治療模式，醫(yī)生治療、特殊學(xué)校教育、家庭教育缺一不可。在多方參與中以父母干預(yù)為主，這也對家長們提出了更高的要求，這次活動(dòng)的初衷便是想為這些母親提供一些物質(zhì)上的幫助和更加專業(yè)的知識(shí)培訓(xùn)。
全場起立共唱兒歌
“醫(yī)教家”模式在治療自閉癥兒童的同時(shí)，也幫助家長學(xué)習(xí)如何在家訓(xùn)練孩子，甚至為王藝這種有職業(yè)意向的家長提供崗位?？仔牧撂寡?，目前自閉癥治療分屬兒童保健科，但針對這方面的專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練和配套設(shè)施還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，而這個(gè)模式為治療自閉癥提供了新思路。
特殊兒童的康復(fù)治療是一個(gè)漫長的過程，在每一個(gè)小小進(jìn)步背后，少不了家人日復(fù)一日的鼓勵(lì)與陪伴，“星星的孩子”因?yàn)橛辛恕霸铝翄寢尅钡墓廨x而更加閃耀。
如今全社會(huì)正在增強(qiáng)對自閉癥的了解與認(rèn)識(shí)，但對自閉癥患者及其家庭的關(guān)懷和支持還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?？仔牧帘硎荆绾螠p輕自閉癥患者家庭“不可承受之重”，完善社會(huì)保障和公共服務(wù)尤為重要。比如，將自閉癥早期篩查納入兒童常規(guī)檢查必要項(xiàng)中；加大自閉癥科普宣傳；探索建設(shè)社區(qū)照護(hù)、輔助性就業(yè)、公辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)等“托底”服務(wù)等，從而滿足特殊群體的社會(huì)需求，真正減輕其家庭負(fù)擔(dān)。（胡振琪）
