7年骨折27次 家貧無(wú)錢手術(shù)急盼救助
何菲梵和母親
7年前,長(zhǎng)陽(yáng)男孩何菲梵一出生就被診斷患“脆骨病”。出生之后,小梵骨折過(guò)很多次,如今,手術(shù)是他康復(fù)唯一的希望,但高昂的手術(shù)費(fèi)卻讓窮困的一家人無(wú)能為力。昨日,“玻璃娃娃”何菲梵坐在輪椅上,含淚對(duì)記者說(shuō):“我希望能坐在教室里和同學(xué)們一起讀書。”
長(zhǎng)陽(yáng)男童患上脆骨病
何菲梵家住長(zhǎng)陽(yáng)資丘鎮(zhèn)天河坪村八組,出身于一個(gè)普通的農(nóng)村家庭。2009年6月11日小梵出生后,媽媽向紅丹發(fā)現(xiàn)了異樣。小梵老是哭個(gè)不停,剛開(kāi)始還以為是不舒服哭鬧,后來(lái)仔細(xì)查找,向紅丹發(fā)現(xiàn)孩子右小腿處有紅腫,經(jīng)拍片后發(fā)現(xiàn)其右小腿骨折了。小梵被立即轉(zhuǎn)至長(zhǎng)陽(yáng)人民醫(yī)院,之后又被轉(zhuǎn)至武漢兒童醫(yī)院。奇怪的是,孩子的病情不但沒(méi)好轉(zhuǎn)反而又加重了——他的胳膊也骨折了。而此時(shí)的小梵出生僅半個(gè)月。經(jīng)專家確診,小梵患有罕見(jiàn)的“先天性成骨不全綜合征”,也就是人們常說(shuō)的“脆骨病”、“玻璃娃娃”。只要稍不留神就會(huì)骨折,是一種罕見(jiàn)遺傳性骨疾病,發(fā)病率約十萬(wàn)分之三。
7歲經(jīng)歷骨折27次
小梵的母親向紅丹回憶說(shuō):“雖然我一再小心,但從小梵出生到現(xiàn)在,仍舊經(jīng)歷了各種骨折27次,有時(shí)候穿衣服磕碰一下、或者是打個(gè)噴嚏都會(huì)造成骨折,每天都在擔(dān)驚受怕中度過(guò)?!泵看喂钦巯蚣t丹都讓小梵在床上躺著,自己親手幫他復(fù)位,每次骨折都至少要兩個(gè)月的時(shí)間才能完全恢復(fù)。
2013年,向紅丹得知北京的協(xié)和醫(yī)院、積水潭醫(yī)院治療脆骨病很有療效,她便和丈夫何鐵周帶著小梵踏上了漫漫的求醫(yī)之路。
“玻璃娃娃”渴望讀書
小梵曾進(jìn)過(guò)鎮(zhèn)上的兩家幼兒園,但都因?yàn)閳@方擔(dān)心安全問(wèn)題,在上了一天的課之后被勸退學(xué)了?!敖舆B兩次的退學(xué),對(duì)小梵的打擊很大,他把自己關(guān)在屋子里,一動(dòng)不動(dòng)。我看著心里十分難受?!闭f(shuō)到這里,向紅丹聲音哽咽了。
2015年夏天,渴望讀書的小梵被長(zhǎng)陽(yáng)柿貝民族小學(xué)接收,為了方便照顧小梵,學(xué)校還專門騰出屋子免費(fèi)讓他們母子居住?,F(xiàn)在小梵已經(jīng)讀二年級(jí)了。因?yàn)榧膊〉睦_,他只能坐在輪椅上,上廁所、進(jìn)教室都得由向紅丹抱著走?!半m然身體不好,但小梵的語(yǔ)文和數(shù)學(xué)成績(jī)都還不錯(cuò),小梵最大的愿望就是像健康的孩子一樣好好讀書。”向紅丹告訴記者。
高額手術(shù)費(fèi)用毫無(wú)著落
今年6月底,北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生告訴他們,9月,小梵要去北京做首次手術(shù),總共要做4次手術(shù)。4次手術(shù)估計(jì)一共要花約50萬(wàn)元,醫(yī)生說(shuō),必須手術(shù),否則孩子一輩子都得坐在輪椅上。
眼見(jiàn)手術(shù)的時(shí)間近了,可面對(duì)這高昂的手術(shù)費(fèi)用,向紅丹一籌莫展。對(duì)于這個(gè)普通的農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō),家里的生活開(kāi)支全靠丈夫何鐵周在深圳打工賺錢。7年來(lái),孩子看病總共花了約30萬(wàn)元,后來(lái)又陸陸續(xù)續(xù)向親友借了10余萬(wàn)元,至今都沒(méi)法還上。
親愛(ài)的網(wǎng)友,如果您愿意伸出援手,幫助這個(gè)困難家庭,讓小梵戰(zhàn)勝病痛,請(qǐng)致電熱線電話13581493763或致電向紅丹:15872549279。(記者蔡艷妮)