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襄陽(yáng)市襄州區(qū)龍王鎮(zhèn)一對(duì)姐妹，相繼遭遇怪病纏身，全身潰爛蛻皮、痛癢難當(dāng)。就連一次簡(jiǎn)單的脫衣服，對(duì)于她們來(lái)說(shuō)，可能都要經(jīng)歷“皮開肉綻”的疼痛。
在襄州區(qū)龍王鎮(zhèn)的肖劉村三組，11歲的苗苗（化名）和3歲的青青（化名）是一對(duì)姐妹，出生后不久，苗苗和青青相繼遭遇怪病纏身，全身潰爛蛻皮，痛癢難當(dāng)，身上已經(jīng)很難找到一大塊完整的皮膚，姐妹倆每天最怕的事情就是脫衣服，因?yàn)槊看蚊撘路家馕吨赡芙?jīng)歷“皮開肉綻”的疼痛，無(wú)奈之下，苗苗的爺爺王明會(huì)撥打本報(bào)熱線，求助良方。
從小怪病纏身，可憐小姐妹“體無(wú)完膚”
9月16日上午，楚天快報(bào)記者趕到襄州區(qū)龍王鎮(zhèn)肖劉村王明會(huì)的家中時(shí)，他正一邊給大孫女苗苗穿衣服，一邊說(shuō)：“乖孫子，今天又長(zhǎng)皰皰沒(méi)？爺爺改天給你們找個(gè)好醫(yī)生來(lái)給你看病……”
王明會(huì)說(shuō)找好醫(yī)生，是因?yàn)槊缑缁剂艘环N怪病，身上大片的水皰和血痂，從腳腕向上到臀部到后背再到脖子，前胸后背到處是貼著藥棉的傷疤和血痂，剛長(zhǎng)好的皮膚還透著粉紅色，可旁邊就是拇指大的水皰。
采訪中，記者發(fā)現(xiàn)，苗苗的體型看起來(lái)非常瘦小，根本不像一個(gè)11歲的孩子。
苗苗的父親王建峰說(shuō)，2005年3月，苗苗剛出生，他們就發(fā)現(xiàn)了孩子的與眾不同?！安派聛?lái)全身都是好的，只有兩只手背都沒(méi)有皮，過(guò)了不到一天就開始從屁股上、腿上起黃水皰，后來(lái)身上腿上全部都是?！?/p>
“這些是新長(zhǎng)出來(lái)的水皰，好一點(diǎn)長(zhǎng)一點(diǎn)，從來(lái)就沒(méi)好全過(guò)，全身皮膚幾乎換了一遍?！碧墼谕尥奚砩?，痛在家人的心里。由于膝彎和肘彎關(guān)節(jié)處結(jié)痂，苗苗不敢直腰，否則便會(huì)扯裂傷口，引來(lái)鉆心的疼痛。如今，苗苗的十根手指已經(jīng)沒(méi)有辦法伸直，連完整的指甲都沒(méi)有一個(gè)。
2013年2月23日，王建峰夫妻倆又生下了小女兒王青青，結(jié)果當(dāng)天晚上，在青青身上發(fā)現(xiàn)水皰，王建峰和妻子幾乎崩潰。如今，兩姐妹不僅周身長(zhǎng)滿水皰或血痂，而且面部、頸部也是如此，甚至指甲脫落，兩姐妹頭頂?shù)念^發(fā)所剩無(wú)幾。
身上不斷長(zhǎng)皰，吃飯穿衣常常磨爛皮膚
王明會(huì)向記者介紹了姐妹倆的日常生活。3歲的小孫女青青需要大人照顧，而大孫女苗苗雖然面臨難以想象的痛苦，但她總是堅(jiān)持自己的事情自己做。
記者看到，吃飯時(shí)，青青圍在奶奶孫復(fù)芝的懷里吃飯，苗苗用小而無(wú)法彎曲的兩根手指，費(fèi)勁地夾住勺子，一點(diǎn)點(diǎn)舀飯送入口中。常人很容易完成的動(dòng)作，她卻做得很艱難。
苗苗不能用筷子，因?yàn)樗氖种敢呀?jīng)扭曲了，而且時(shí)時(shí)潰爛，身上也不斷地長(zhǎng)皰。吃飯時(shí)，一旦不小心，手上剛長(zhǎng)好的皮膚，就可能再次被磨破，劇痛讓孩子直抽冷氣。爺爺奶奶心疼她，曾提出像妹妹一樣喂她吃飯，但孩子卻不肯，堅(jiān)持自己完成。
相比吃飯來(lái)說(shuō)，穿衣服可謂艱巨的“工程”。由于身上潰爛面不斷擴(kuò)大，每一次穿衣服爺爺奶奶都很小心，以防皮膚與衣服粘在一起。一旦發(fā)生粘連，產(chǎn)生的痛苦會(huì)更大。
苗苗曾夢(mèng)想過(guò)能自己獨(dú)立穿上衣服，為此嘗試過(guò)多次，可身上、手上皮膚的疼痛，讓她無(wú)論怎么努力，都無(wú)法正常地穿好衣褲。
“我知道孩子要強(qiáng)，不想依賴我，可有的事情她的確自己無(wú)法完成。”奶奶孫復(fù)芝說(shuō)，每天晚上，她都要等姐妹倆睡著以后再躺下睡覺(jué)，而且也不敢睡得太沉，只要聽到哪個(gè)要起夜，她就要起來(lái)幫忙?！艾F(xiàn)在我最怕她倆跌倒，只要一跌倒，觸地的皮膚就會(huì)脫落，傷口便開始潰爛。”
求診數(shù)十家醫(yī)院無(wú)果，家人急盼救助
雖然已經(jīng)11歲了，但過(guò)于瘦小的身體讓她看上去更像七八歲的孩子。
然而幸運(yùn)的是，即使家庭并不富裕，即使有人勸說(shuō)他們放棄，苗苗的父母卻沒(méi)有嫌棄自己的女兒。夫妻雙雙外出打工掙錢，給倆孩子治病，而爺爺奶奶則在家里照顧倆孫女。“為了湊足孩子的醫(yī)藥費(fèi)，孩子的父母常年在江蘇打工，甚至連春節(jié)都不回來(lái)，就想多賺點(diǎn)錢?！?/p>
“從有大女兒開始，我們就不斷地尋醫(yī)。”王建峰說(shuō)，這么多年來(lái)，但凡聽說(shuō)哪個(gè)醫(yī)院治皮膚病治得好，或是哪里有偏方，家里人就會(huì)帶著苗苗上門求醫(yī)，但跑遍了大小數(shù)十家醫(yī)院，苗苗的病情并不見任何好轉(zhuǎn)。
“北京、上海、武漢各大醫(yī)院都去過(guò)，都沒(méi)有辦法解決?！蓖趺鲿?huì)說(shuō)，2006年聽說(shuō)北京一家醫(yī)院能治療孩子的疑難雜癥，“到醫(yī)院里，醫(yī)生一看，都不給辦理住院手續(xù)?！?/p>
記者將苗苗和青青的情況咨詢了襄陽(yáng)市中心醫(yī)院皮膚科魯巧云主任，魯主任說(shuō)，這兩名女孩得的是慢性家族性良性天皰瘡。這種病屬于潛在的遺傳性疾病，致病機(jī)理是編碼蛋白的基因出現(xiàn)突變，導(dǎo)致蛋白質(zhì)的結(jié)構(gòu)異常，臨床上極少遇到，目前尚無(wú)根治良方。
背著兩個(gè)孫女，王明會(huì)沒(méi)少掉淚，“孩子一天天長(zhǎng)大，將來(lái)也會(huì)找婆家，可這個(gè)樣子不是要人命嗎？”他擔(dān)心的不是自己的辛苦沒(méi)有回報(bào)，而是孩子的未來(lái)。說(shuō)到這里，這個(gè)在記者面前一直表現(xiàn)的很堅(jiān)強(qiáng)的農(nóng)村老漢忍不住掉下了眼淚，“俺現(xiàn)在不求別的，只要能有辦法讓俺倆孫女的病治好，能讓他們像正常的孩子一樣，讓俺干什么都行?！?/p>
親愛(ài)的朋友，對(duì)于苗苗和青青而言，每一次太陽(yáng)升起都是她們生命里的禮物。她們的生命才剛剛開始，也有自己的夢(mèng)想，有向往的生活。
然而現(xiàn)實(shí)是，她們的病或許永遠(yuǎn)也治不好，更無(wú)法承擔(dān)未知數(shù)般的治療費(fèi)。但我們?nèi)匀黄谂?，這對(duì)姐妹在人生道路上，能夠走得更遠(yuǎn)一點(diǎn)。
如果你有治療良方，請(qǐng)撥打0710—3531111熱線，或者18372288849（苗苗的爺爺王明會(huì)的手機(jī)）。哪怕是一句鼓勵(lì)的話，給予她們多一點(diǎn)愛(ài)與希望，讓我們一起傳遞愛(ài)心和希望。
