本網(wǎng)訊(記者:實言 通訊員:胡夢萬凌翔)3月3日20點27分,73歲的錢世家病逝,他的家人幫他完成了遺愿——遺體捐獻給國家做醫(yī)學研究?!白鳛橐伤坪币姴OEMS綜合征患者,錢先生為醫(yī)學研究做出的貢獻令人欽佩?!焙笔≈嗅t(yī)院腎病科學科主任王小琴教授說。
病發(fā):幾經(jīng)周折查不出病因無法確診
2018年4月底,錢世家釣魚回家后感覺雙側(cè)大腿內(nèi)側(cè)麻木,陰囊不舒服,于是去當?shù)蒯t(yī)院就診,該院醫(yī)生診斷為前列腺炎合并睪丸炎,對癥予以抗感染治療后稍有緩解。
6月16日,在老伴兒任婆婆的勸說下,錢世家來武漢某三甲醫(yī)院就診,前前后后檢查了近一個月,也未能確診。7月13日,錢世家出現(xiàn)尿頻尿急、大便失禁,雙下肢肌力減退,他和家人都隱約覺得這個病不簡單。
輾轉(zhuǎn)幾個科室,歷時兩個多月,錢世家的病情時好時壞,病因不明,醫(yī)生仍然無法確診。
遺憾:疑似罕見病奪走生命
9月25日,在家里剛過完中秋節(jié)的錢世剛因為持續(xù)發(fā)熱39攝氏度,雙下肢嚴重水腫,被家人用輪椅推到了湖北省中醫(yī)院腎病科,該科吳文靜醫(yī)生將錢世家收治入院,進行抗感染、激素治療,第5天高燒終于退了。
“高燒是退了,但是大小便失禁、腰部以下感覺減退的癥狀并無好轉(zhuǎn),全面了解了錢世家的病案資料后,我邀請了全院專家會診?!痹摽茖W科主任王小琴教授說,我們考慮POEMS綜合征可能。
王小琴介紹,POEMS綜合征屬于罕見病,其病因和發(fā)病機制尚不清楚,患者預后生存期為6個月至5年,臨床上以多發(fā)性周圍神經(jīng)病、臟器腫大、內(nèi)分泌障礙、M蛋白血癥和皮膚病變?yōu)樘卣鳌?/p>
會診結(jié)束后,王小琴又完善了錢世家的相關(guān)檢查,發(fā)現(xiàn)除了M蛋白以外,其他四項標準都符合了。于是予以激素、環(huán)磷酰胺、強的松等對癥治療,效果比較明顯。
“老頭子說雙腿感覺有力氣了,還可以下床走幾步,開心的跟個小孩子似的。”老伴兒任婆婆回憶道。2018年年底,錢世家在家人的陪伴下出院。隨后每半個月復查,身體狀況基本穩(wěn)定。2019年2月,錢世家病情突然惡化。
2019年3月3日,下了近一個月雨的武漢終于轉(zhuǎn)晴,金色的陽光灑在每個角落。錢世家就是在這樣一個溫暖的日子告別人世,留下落淚的老伴兒和子女。
感動:捐獻遺體供醫(yī)學研究
3月2日20點27分,錢世家病逝,根據(jù)他生前遺愿,任婆婆聯(lián)系了武漢市紅十字會。一小時后,由武漢市紅十字會委派的武漢大學醫(yī)學院工作人員趕來,將他的遺體接收。
“半年前醫(yī)院那么多優(yōu)秀的專家都查不出病因確不了診,爸爸就知道他得的病不常見。他跟我說,死后把遺體捐出來給醫(yī)學家研究,就能幫助別人更快的得到治療。今年2月27號下午,爸爸又跟我打電話說了這個事?!卞X世家的大兒子說,這個想法直到27號晚上我才告訴媽媽,之前怕她接受不了。
“我知道后一夜沒睡。他既然早就有這個想法,為什么半年前還陪我一起去買了個雙人墓地?為什么一直不告訴我,跟我商量?是不是有其他什么顧慮?”任婆婆眼里含著淚說道。第二天一早,面對任婆婆的疑問,錢世家一言不發(fā)。
“你是不是想給醫(yī)學研究做貢獻,讓后來的患者少走彎路少吃苦?”任婆婆問,錢世家點點頭?!叭绻沁@樣,我和孩子們都支持你,敬佩你?!比纹牌耪f,錢世家又點點頭,流了淚。在任婆婆和大兒子的陪同下,錢世家在網(wǎng)上填寫了遺體捐贈申請表。
“像POEMS綜合征這種罕見病,因為少見所以研究資料不多,醫(yī)生可作的參考有限,所以就可能出現(xiàn)像錢世家這樣遲遲不能確診而貽誤最佳治療時機的情況”,王小琴說,所以當我得知錢世家先生自愿捐獻遺體后,非常感動和佩服。
(編輯:陳斯瑩)