中新網(wǎng)北京12月1日電(湯琪)為切實加強艾滋病防治,2003年,國家提出了“四免一關懷”政策,13年來,中國艾滋病感染者普遍服用的抗病毒藥物均可在定點醫(yī)院和疾控中心免費領取。
然而,隨著感染人群的增多,小概率忘藥、缺藥事件越來越普遍,一日不可斷藥的感染者該如何應對?除了相互借藥之外,他們還會面臨哪些生存困惑?
相互借藥,免費藥物也能從中“獲利”?
“這種情況普遍存在。”陜西愛之家HIV感染者支持組織負責人吳勇對艾滋病感染者之間的借藥現(xiàn)象并不陌生。有10年多抗病毒治療經(jīng)歷的吳勇告訴中新網(wǎng)(微信公眾號:cns2012)記者,“有的病友可能出差時把行李丟了,有的忘記帶藥,或者預定出差兩三天,結(jié)果時間更長,導致藥不夠了?!?/p>
在吳勇負責的公益組織里,借藥現(xiàn)象很常見。“我們前幾天聚會,有的病友沒有養(yǎng)成隨身帶藥的習慣,那天我們吃飯吃到晚上10點,有的人9點半就要吃藥,那怎么辦?只能問誰吃一樣的藥物組合,就相互借一下?!?/p>
近年來,隨著艾滋病感染者的數(shù)量增多,小概率忘藥、缺藥事件變得越來越常見,一些人從中看到了“商機”。
曾經(jīng)創(chuàng)辦過“艾滋公寓”、倡議消除歧視的程帥帥就是其中一員,據(jù)媒體報道,他在網(wǎng)上建起“藥品轉(zhuǎn)讓平臺”,收取“押金”進行藥物轉(zhuǎn)借,還以收取“代購費”的方式,幫助感染者從國外帶回進口藥物,在艾滋病感染者圈內(nèi)引起爭議。
北京的感染者圖特對此表示,“他的藥物來源是病友贈送或者低價收購的,將國家免費提供的處方藥轉(zhuǎn)售給他人,從中牟利,這性質(zhì)就是倒賣?!?/p>
上海的感染者艾潔也提出質(zhì)疑,他說,“代購藥物由于渠道無從考證,真假難辨,如果你唯一活下去的藥物來路不明,吃了還有可能危及生命,這樣的代購方式合理嗎?”
一旦開始服藥,一天都不能停
借藥現(xiàn)象的出現(xiàn)是因為艾滋病治療過程中的用藥極其嚴格,感染者一旦開始服藥,就一天都不能停。圖特說,“藥要按時按量吃,盡量準點,藥的禁忌很多,組合也很多?!?/p>
“有些疾控中心也沒有想象的那么專業(yè)?!眳怯卤硎荆驗椴皇桥R床治療機構(gòu),有些工作人員甚至說停兩三天都沒事?!暗∪硕贾?,這是一天都不能停的,醫(yī)生也不建議停藥。”他說。
北京佑安醫(yī)院感染科主治醫(yī)師李侗曾在接受中新網(wǎng)記者采訪時也表示,“停藥會導致感染者病毒載量升高,免疫細胞被破壞,導致免疫缺陷,即使出現(xiàn)耐藥,也需要及時換藥,但不能停藥?!?/p>
能否去疫控中心和定點醫(yī)院免費補藥?李侗曾坦言“很難”,他反問,“你怎么證明自己是丟失了,而不是為了騙藥?”
四川樂山疾控中心、中默艾滋病防治項目負責人陳曉宇則表示,確有感染者在丟藥之后向疾控中心求助的,“要走的流程比較麻煩,比如說你借兩天的藥,這個手續(xù)不好辦理,一般情況下還是讓感染者之間相互借一下?!?/p>
異地領藥有門檻,屯藥成習慣
據(jù)陳曉宇介紹,現(xiàn)在對艾滋病感染者的管理已經(jīng)落實到各地的社區(qū),屬地意識較強,還難以實現(xiàn)零門檻的異地領藥,這可能造成出差忘藥的感染者無法在外地及時補藥。
“另外,可能由于遷移,感染者需要更換領藥的城市,如果轉(zhuǎn)接手續(xù)沒能及時辦好,新的領藥地還沒有收到感染者資料,也會導致無法領藥,只能暫時找病友幫忙,借兩天藥緩解一下?!卑瑵嵳f。
他還告訴中新網(wǎng)記者,“一些病友有屯藥的習慣,第一次領藥時延遲半個月、一個月再開始吃藥,以備不時之需,以免斷藥?!?/p>
2011年,吳勇負責的公益組織開始搜集一些病友因耐藥和病故而剩下的藥品,他說,“按藥品管理的規(guī)范,這些發(fā)出去的藥和打開的藥不能再收回,只能當醫(yī)療廢物處理,我們就把它們作為周轉(zhuǎn)的藥,借給有需要的病友。”
“如果有病友遺失藥物或者隨身攜帶藥物不足,會通過微博互相借藥,或者向所在地的公益組織借藥?!眻D特表示,這個方法目前是“有保障的”,“但有個別人或擔心隱私泄露,在借藥之后沒有歸還,這會給借出藥物的人帶來困擾?!?/p>
看病空間有限,包容理解更重要
從2003年國家提出“四免一關懷”政策開始,13年來,艾滋病免費抗病毒治療范圍不斷擴大。陳曉宇表示,按照現(xiàn)在的國家政策,一旦發(fā)現(xiàn),只要感染者愿意,都可以免費治療。
然而,感染者領藥的時間和渠道有限,抗病毒藥物并不像大眾想象的那樣隨處都可以買到、領到。圖特告訴中新網(wǎng)記者,“感染者只能去定點醫(yī)院或疾控中心領藥,甚至有的地方規(guī)定,一周只有半天可以領藥?!?/p>
除此之外,擺在感染者面前的還有其他疾病治療上的不便。日復一日的服藥會帶來肝、腎功能損耗,感染者碰到其他疾病時,如果去非定點醫(yī)院看病,又擔心遭遇拒診。
對此,有14年艾滋病防控工作經(jīng)歷的陳曉宇希望感染者和醫(yī)生能相互理解,他坦言,“有的病人本來免疫力就很差,他如果做了手術(shù),傷口愈合是很漫長的,相反還有可能延誤病情,一旦引起其他并發(fā)癥,醫(yī)生就像是幫了倒忙。”
“為什么我們的藥物不能下放到其他醫(yī)院?”圖特問出了不少病友的困惑,吳勇則認為,“艾滋病藥物如果能進入更多醫(yī)院的藥庫,病人可以去各大醫(yī)院看病拿藥,不用局限在定點醫(yī)院了,治療其他疾病的平臺也會更廣?!?/p>
陳曉宇希望,全社會不能“談艾色變”,他說,“很多人理解不了艾滋病只是一個慢性病,一聽到艾滋病,就認為是傳染性的,就誤認為是道德敗壞、行為不端導致的。”
“包容和理解,比治療更重要?!标悤杂钫f。(應受訪者要求,文中部分人物為化名)